Veslanje brez vesel

/.../ fanta in jaz zajtrkujemo na balkonu. Zdi se, da bo fantastičen binkoštni vikend. Zdaj bom povedala slabo novico.
"Moja zdravnica pravi, da z mojo roko nikoli več ne bo bolje."
"Ampak zdravnica je rekla, da je to zato, ker si padla s konja," reče Pontus. Da bo v redu.
"Nikoli več ne bo v redu - slabše bo. Začelo se je že v moji desni nogi, sta opazila?"
Eden je opazil.
"Potem ne boš več mogla hoditi?"
"Ne, sedela bom v vozičku. Se bosta šla z mamo reli z vozičkom?" vprašam med smehom.
Gustaf je osupel, jezno pogleda in se pritoži:
"A se ti zdi to smešno?"
"Ne, zdi se mi žalostno in zoprno, da imam tako težko bolezen."
"Mami, nočem, da umreš pred mano," zavpije Pontus.
"Ja, moj dragi fant, pa bom. /.../ Tako bo. Vi ste tisti, ki boste zrasli in imeli svoje otroke."
Vzamem plišasto igračo, ki je tudi poslušala, in vprašam, če so res razumeli vse to z mamino boleznijo. Tako se zdi, ker ne rečejo nič. Rečem plišasti živali in otrokoma, naj me vprašajo kasneje, če se spomnijo česa.
Citat je iz knjige veslanje brez vesel, ki jo je napisala Ulla-Carin Lindquist, je njena osebna zgodba.
Ulla je bila znana švedska televizijska voditeljica. Bila je delavna, športna, živela je zdravo, bila je mati štirih otrok. Za bolezen ALS (amiotrofična lateralna skleroza) je bila še nekako premlada, sredi 40. let.
...
Knjiga s posvetilom:

je srčen, skoraj dnevniški zapis o tem, kako je začela počasi spoznavati, da je bolna in o iskanju diagnoze in o boju z boleznijo - in sprejemanju bolezni, minevanja, smrti ... Fanta sta bila še sredi osnovne šole ...
...

Nekega dne sta z možem veslala.
Ampak vesli sta težki kot svinec.
Kot bi bili popolnoma zamrznjeni v vodi.
Nemogoče ju je premakniti.
Nov zamah.
Roka drsi.
Desna dlan zaskeli, ko se veslo zarine vanjo.
Ne morem veslati!
"Kaj je s tabo? Saj nimaš nič več mišic."
Osramočena, jezna in na robu joka. Običajni občutek nezadostnosti.
"Potem pa sam veslaj, hudiča!"
/.../
"Zadnje čase ne zmoreš ničesar več ..."
...
Poletje 2003 je mogoče moje zadnje. /.../ Olle mi za god podari sončni zahod. Poseka luknjo v grmičevje /.../.
Moči mi uhajajo /.../
Zelo sem žalostna in prejokam ure in ure.
Prijatelji me tolažijo in pravijo, da so vsekakor že slišali za ljudi, ki so živeli z ALS-jem deset let. Ampak kako naj zdržim taka še deset let? Tako razmišljam in se zavedam, da nimam več toliko časa.
...
Avgust 2003: Pogovor z nevrologinjo:
"Hočete vedeti, kdaj boste umrli?"
"Hmm."
"Mislite, da vam lahko to povem?"
"Ja, lahko poveste, ali gre za pet let, tri leta ali manj."
"Ja, ne verjamem, da bo pet let, niti tri leta. Prej eno do dve leti./.../"
...
Postala je primer v birokraciji, borba za to, kar ji kot bolnici s tako težko boleznijo pripada.
Kot človek, ki si je z besedo služil kruh, je zelo občutila izgubljanje govora ... Včasih je poklicala na njihov vikend, da je poslušala lasten normalen glas na tajnici.
...
Nisem moje telo.
Sem v njem.
Telo je bolno, ampak moj duh je zdrav.
Moj jaz je moja duša in ta je močna.
Trpljenje je lahko moja moč.
/.../
Vem, da se bo končalo. Zaradi tega sem močnejša. Mirna.
/.../
Smeh je razbremenilen. Razorožuje. /.../
...
Gustaf: "A ves čas pišeš, mami?"
"Vzame mi veliko časa," odgovorim. "A vidiš, da pišem samo z dvema prstoma?"
(Namreč tukaj z dvema prstoma levice - desnica je prva ohromela ... Kasneje je pisala le še z nosom.)
"Mami, vsaka sekunda je življenje."
Ulrica: "Hočem, da mi poveš, kje te bom lahko srečala, ko boš mrtva, mami. Kje boš, ko te bom potrebovala?"
In ji povem.
"Vem, da boš vedno v meni. Ko bom imela težave ali bom negotova, boš vedno tu, da mi daš nasvet, prepričana sem."
...
Sodelavec: "Spremenila si se. Ne sprejemaš več slepomišenja. Zdaj poveš direktno."
Ja, tako je to. Toliko odvečnega je že odpadlo. Gosta megla, ki včasih zakriva pogled, se je dvignila. /.../
Moje samospoštovanje je močno.
Zdi se, da bistrost uma narašča z enako hitrostjo, kot telo peša.
Njen jasen pogled, ko opazuje sebe z razdalje - ob spominih na veslanje - sedaj njene roke nimajo več moči:

Veslam skupaj z Ullo-Carin Lindquist in se učim od nje ...
Njeno veslanje se je končalo marca 2004, v miru, doma.

Knjigo je izdala Študentska založba 2006, v Ljubljani, prevod: Sara Grbovič.